¿Sabes qué es la fibromialgia? Quizás lo desconozcas –de hecho, este es uno de los grandes problemas- o a lo mejor conoces a alguien que la sufre y sabrás las difíciles situaciones que genera. Por ello, creemos que el conocimiento sobre ella es clave. Debe ser nuestro modo de apoyar a las personas que la sufren, ya sean enfermos o sus familiares, y a todos aquellos profesionales que no cesan de investigar sus causas.

Lo cierto, es que es la una enfermedad relativamente desconocida, especialmente a nivel social.
Es una enfermedad que causa dolores musculares y cansancio que el paciente siente a diario, una especie de quemazón o pinchazos por el cuerpo que es más intenso por la mañana y que impide llevar una vida normal. Las personas con fibromialgia tienen “puntos hipersensibles” -que duelen al ser presionados- en el cuerpo. Estos se encuentran en áreas como el cuello, los hombros, la espalda, las caderas, los brazos o las piernas.

Las principales dificultades que encuentran los pacientes tienen mucho que ver con la naturaleza de la enfermedad. O sea, que es una dolencia nueva, crónica y esencialmente femenina:

• Es una enfermedad nueva. Se dice, que todavía hay médicos que no contemplan esta enfermedad: se empezó a hablar de ella en 1992 y hay muy pocos estudios sobre ella y el diagnóstico es difícil. Los enfermos tienen que hacer una larga lista de pruebas para logar saber qué les está ocurriendo, hasta ese momento viven un largo período de incertidumbre y sufrimiento porque a muchos de ellos el dolor que sienten les incapacita para trabajar. Esto también les provoca un estado de incertidumbre y desamparo que puede desencadenar otras enfermedades como la depresión o la ansiedad. Los pacientes que la padecen se sienten incomprendidos porque bajo una apariencia supuestamente saludable están sufriendo un infierno invisible para los demás.

• Es una enfermedad crónica. Esta enfermedad que no tiene cura pero que es de progresión benigna se puede detectar antes y frenar los síntomas. Desgraciadamente se suele detectar en estados muy avanzados cuando tienen pocas oportunidades de mejorar su calidad de vida.

• Es una enfermedad esencialmente femenina. La fibromialgia afecta sobre todo a mujeres. Las causas pueden ser por el estrés o por algún efecto postraumático después de algún accidente. Un estudio realizado por el sociólogo Amando de Miguel demuestra que las mujeres son más propensas al dolor que los hombres. Ellas encuentran dificultades especialmente durante el embarazo, muchas no saben si serían capaces de superar las exigencias de un embarazo, ya que la fibromialgia dificulta todos los procesos que se desarrollan durante el mismo. Muchas mujeres han sufrido la enfermedad en silencio, sufriendo la discriminación que supone tener una enfermedad tan desconocida como esta.

No es extraño que por estos condicionantes esta enfermedad agrupe el mayor número de asociaciones en ayuda a sus pacientes. Se han creado tantas asociaciones porque se trata de pacientes que se encuentran en una grave situación de desamparo. Estas asociaciones saben que agilizar el proceso de diagnóstico puede frenar los síntomas y mejorar la calidad de vida de estos pacientes. El tiempo es clave. Pero no debemos olvidar que aquellos pacientes que necesitan solicitar la discapacidad y la baja laboral permanente se encuentran con un mar de dificultades y a muchos les es denegada quedándose sin nada, sin poder trabajar y sin un sustento que les permita llevar una vida digna. Por ello, la labor de las asociaciones es clave.

La Asociación de Fibromalgia de Alcoy es una de ellas. Por ello, en la Obra Social de Caja Mediterráneo entendemos que debemos colaborar en proyectos que vengan a solventar esas carencias. De hecho, creemos que debemos empezar por tomar consciencia con la sociedad de lo que es la enfermedad y lo que supone. Por ello, hemos organizado una obra de teatro que es una ventana a esa realidad. Con “Les Dones de Lockerbie” de Debora Brevoort, que representamos en el Teatro principal de Alcoy el pasado 8 de junio. La compañía “La Dependent” se encargó de ello y la totalidad de la recaudación se donará a esta asociación.

Foto obtenida del perfil de Flickr de Ifneña, busy…’s